Manicure e frivolezze

Le unghie in chemio diventano, ahimè, abbastanza bruttine.

Nel mio caso, quelle delle mani hanno retto il colpo, rimanendo per lo più invariate. Quelle dei piedi invece… bhe, avete presente gli artigli di una strega? Ecco…

Hanno iniziato con l’indebolirsi tantissimo. Poi, hanno cominciato a crescere storte. Infine, hanno seguitato a crescere non in lunghezza, ma in altezza, rimanendo però sempre deboli. Una cosa mostruosa! E per di più sono diventate gialle! Il fenomeno non le ha interessate tutte, ma so alluci, mignoli e alcune dita sparse. L’unghia di un mignolo era diventata tutta nera, invece!

A distanza di sei mesi dalla fine della chemio non si sono ancora normalizzate.

Come mi ha consigliato la dermatologa, durante la chemio meglio non dipingerle con lo smalto, ai fini di controllare la possibile insorgenza di infezioni o di alterazioni. Sono stata brava e ho rispettato il consiglio. Adesso che sono fuori terapie da un po’ e i globuli bianchi sono normali, a dire il vero, ho ricominciato a metterci lo smalto. Ma c’è da dire che la parte bruttina è ormai solo una piccola porzione terminale, e limitata solo agli alluci. Le altre unghie sono già tornate normali.

Quindi, vi consiglio di seguire questi suggerimenti. Per quanto brutte possano essere, cercate di non dipingerle finché siete in chemio, perché possono essere spie di varie condizioni. Nel caso in cui proprio non possiate farne a meno, attenzione che gli smalti non contengano formaldeide, toluene e varie sostanze tossiche a cui si potrebbe essere più sensibili,  e cercare di fare una pausa ogni tanto in modo da controllare cosa succede sotto lo smalto.

Mi PORTi al mare?

Gli accessi venosi PORT, Midline e PICC servono all’iniezione di farmaci che potrebbero potenzialmente essere tossici in vene di piccolo calibro. Le ripetute iniezioni, infatti, irrigidiscono e stressano le vene, con il rischio di rottura, formazione di ematomi e fuoriuscita dei farmaci iniettati nei tessuti circostanti. Con questi dispositivi, infatti, i farmaci entrano direttamente nel circolo sistemico, e non devono percorrere il circolo periferico. Se per l’inserimento e la rimozione del PORT serve un intervento in anestesia locale assistita o generale, per Midline e PICC, invece, basta una piccola incisione in anestesia locale.

Come appaiono? I PORT come delle protuberanze sottopelle, più o meno visibili in base allo spessore del nostro sottocute. Solitamente sono posizionati a destra, nella regione sovramammaria. Midline e PICC sono invece dei tubicini che escono dal braccio, solitamente coperti da una medicazione sterile e da una fasciatura.

Avere un dispositivo di questo tipo non deve necessariamente condizionare in senso negativo le nostre giornate!

Le fasciature possono essere portate  a vista senza problemi. Se ci disturba, possono coperte da un foulard o da un braccialetto largo. Oppure da una maglietta con la manica più ampia o con le spalle scoperte e scesa sulle braccia. Il PORT, invece, può essere nascosto dalla spallina del costume o della canottiera. Gli uomini fra magliette, polo e camicie non hanno che l’imbarazzo della scelta.

Nel caso del PORT è possibile fare la doccia o il bagno in mare senza problemi, a guarigione della ferita chirurgica avvenuta. Con gli altri dispositivi, invece, è opportuno informarsi con le infermiere di quanto la medicazione sia a tenuta d’acqua.

Quest’anno la moda viene aiuta un po’ di più le portatrici di Midline ePICC che quelle di PORT: bluse a spalle scoperte, abiti  e top a fascia, maglie monospalla cammuffano certamente bene la fasciatura. Da portatrice di PORT, ho dovuto lasciare un bel po’ di abiti in stand by per il prossimo anno, ma mi rifarò!

Nota bene: nessuno dice che le nostre cicatrici, ferite e dispositivi debbano essere nascosti, anzi, sono da esibire per mostrare a tutti quanto meravigliosi siamo e con che coraggio affrontiamo la nostra battaglia. A volte, però, vogliamo anche temporaneamente dimenticare, e trascorrere una giornata senza far sapere agli altri i cavoli nostri. Il mio messaggio è questo, far capire che niente è impossibile, che non dobbiamo pensare che non possiamo uscire di casa o trovare abiti adatti per via di una fasciatura al braccio o un cerotto sul petto.

 

L’attrice cinese Xu Ting muore dopo aver preferito la medicina tradizionale cinese alla chemioterapia

Il Guardian ci fa conoscere, purtroppo, questo caso asiatico.  Ve lo riassumo dall’inglese e commento.

A luglio, l’attrice aveva annunciato di avere un linfoma, ma di aver scelto la medicina tradizionale cinese al posto della chemioterapia perché ne temeva i costi (in Cina la sanità è privata) e gli effetti collaterali: “Non mi interessa quanto vivrò, voglio godermi ogni giorno con gioia, non voglio che la chemio mi tormenti togliendomi bellezza e talento”.

Aveva provato diversi trattamenti alternativi, fra cui l’agopuntura e il cupping (ve lo ricordate Michael Phelps alle Olimpiadi?). In agosto, al peggiorarsi delle condizioni, la sorella l’aveva incoraggiata a sottoporsi alla chemio, ma purtroppo il 7 settembre è spirata.

La sua morte ha acceso il dibattito nei media cinesi sull’efficacia della medicina tradizionale cinese. Il Dr. Feng Li, che lavora a Pechino, si espresso così: “mentre gli approcci occidentali come radioterapia, chemioterapia e chirurgia sono efficaci nel rimpicciolire il tumore, le terapie cinesi tengono sotto controllo gli effetti collaterali come nausea, vomito e dolore che derivano da queste terapie. Inoltre, dopo che il tumore è stato ridotto, la medicina tradizionale cinese aiuta a far riprendere il sistema immunitario, accelerando la guarigione del corpo e minimizzando le possibilità di recidiva del tumore.”

Un lavoro scientifico del 2014 che analizzava le terapie complementari e alternative, inclusa la medicina tradizionale cinese, riguardo al controllo del dolore da cancro non ha trovato evidenze che dimostrino che questi trattamenti sono in grado di ridurre il dolore (“bassa o modesta efficacia”). Il problema, in Cina, sono la mancanza di medici di base sul territorio, con conseguente mancanza del rapporto di fiducia fra medico e paziente, e il costo proibitivo dei chemioterapici, che, anche se somministrati in ospedale, sono alla portata solo della fascia più abbiente della popolazione.

E questo sembra purtroppo il caso dell’attrice, che, sebbene abbia avuto ottimi guadagni, li ha dovuti impiegare per sostenere la numerosa famiglia, ai fini di studio, mutuo e l’acquisto di una casa.

Il mio commento?

Al dispiacere per la morte di una ragazza così giovane, si somma la rabbia per la gestione delle politiche sanitarie in Cina, che rendono le cure disponibili solo ad un’élite di lusso. Certo non sappiamo tipo e grado del linfoma, ma  l’evoluzione è stata purtroppo spaventosamente rapida.

La chemioterapia fa ancora paura, si pensa sia dolorosa, che porti a sconvolgenti cambiamenti della persona; ci si immagina stremati a letto o a vomitare l’anima. Sicuramente ogni tumore e ogni persona fanno storia a sé, ma non deve essere necessariamente così. Ci sono tantissime persone in chemioterapia che lavorano, che si prendono cura dei figli, che fanno gite fuori porta, che vanno a fare shopping o a pranzo fuori. Gli effetti collaterali come la nausea possono essere tranquillamente controllati dai farmaci.

La bellezza può essere mantenuta, e non parlo solo del nostro aspetto estetico, ma della bellezza della vita e delle persone che ci vogliono bene, e che ci vogliono vedere stare bene.

Come sopravvivere alla nausea

Grazie ai nuovi farmaci antiemetici, cioè contro nausea  e vomito, questa sintomatologia oggi impatta molto meno sulla vita delle persone in chemioterapia.

Di solito la seduta di chemio è preceduta da una “premedicazione” dove vengono appunto somministrati gli antiemetici, il cui tipo e dosaggio va calibrato in base al paziente. Nei giorni successivi, è importante, poi, registrare l’andamento della nausea, proprio per modificare eventualmente la premedicazione la volta successiva.

Ancora più importante, però, è assumere i farmaci: non bisogna temere di seguire le indicazioni date in lettera di dimissione! In molti, infatti, cercano di resistere a nausea e dolore pur di non assumere farmaci: concetto sbagliato! In certe situazioni, infatti, è importante mantenere la concentrazione di un farmaco  ad un livello basale nel sangue, proprio per evitare i picchi di nausea o dolore.  Quindi, se il medico vi consiglia di prendere il farmaco x ogni y ore, fatelo, perché è un dosaggio calibrato sul metabolismo del farmaco e la prevenzione dell’insorgenza di sintomatologia.

Oltre a questo, ho trovato molto utile una serie di trucchetti:

• lavarmi sempre molto bene i denti, e anche la lingua (ebbene sì)
• masticare radice di zenzero, caramelle allo zenzero
• caramelle e chewin gum alla menta
• sostituire l’acqua con acque aromatizzate, succhi di frutta senza zucchero, gatorade e simili
• sciacqui con collutorio non aggressivo
• evitare tutto ciò che già normalmente non piace… perché farsi del male?

Nella mia esperienza, la nausea di solito si fa un poco sentire nei primi due/tre giorni dopo la chemio, poi pian piano passa. Direi bilancio positivo!

Perché ci facciamo truffare?

Dieta, vitamine e suggestione: medici che negano la chemioterapia. Chi truffa (e come) i malati di cancro

Perché ci facciamo truffare? Perché abbiamo paura. Paura di morire, paura della chemioterapia, paura di non guarire.

Ho sempre pensato che fossero queste le motivazioni che spingono chi è affetto da cancro a cercare una risposta in quella che medicina non è, e viene definita “medicina alternativa”.

Ora che ne sono stata colpita, lo posso confermare. La paura c’è, l’ignoto spaventa tutti, ed i punti interrogativi in questa condizione sono tanti: guarirò? Sarò la stessa persona di prima? Proverò dolore? La chemioterapia mi trasformerà? Si vedrà che sono malata?

La spinta a questo blog viene anche da questo: far capire che con un tumore ce la si può fare. Che si può stare bene anche in chemioterapia, che si può pensare a farsi belle, che si può nascondere la malattia a coloro con cui non ne vogliamo parlare.

Io mi ritengo fortunata: avendo  curato anche persone ammalate di cancro, posso avere come guida la loro forza e perseveranza, e so che c’è una luce in fondo a questi mesi di malattia e di cure.

Ma capisco chi si trova all’improvviso una diagnosi come questa: spaventosa, innominabile.

Ma non si deve avere paura, e, soprattutto, non ci si deve affidare  a ciarlatani. Servono dati, statistiche, fatti, non nomi mormorati e poche certezze. Serve vedere persone che sono guarite e che stanno bene, che sono quelle che si siedono a fianco a noi in attesa di essere chiamati a controllo, quelli in coda con noi per gli esami del sangue.  E, anche, i blogger che trovate nella sezione Testimonianze.

Serve più informazione sulla chemioterapia

L’attrazione per le cosiddette terapie “non convenzionali” è alimentata dal dolore e dalla disperazione causati dalla diagnosi di malattia e chi promuove queste teorie sfrutta la speranza dei malati e dei loro familiari.

06/09/2016 Attacchi ingiustificati alla chemioterapia, come ai vaccini

Capelli e chemioterapia

Cadono i capelli in chemioterapia? Eh sì, anche io ho googlato questa domanda, che è una fra le più fastidiose e “morbose” fra quelle poste dai conoscenti privi di tatto. I medici si occupano di cose “importanti”: dosaggi di farmaci, indagini di controllo, port e picc. Ti dicono se, in base alla chemio che fai, i capelli possono cadere, ma non ti spiegano nè quando nè come. Non ho trovato risposte ufficiali nemmeno sui siti delle varie associazioni, solo vecchi post di forum con domande e dubbi degli altri pazienti.

Ora che ci sono dentro, posso dire che sì, i capelli cadono, però dipende. Io sono al secondo ciclo di chemio. Dalla fine del primo ho notato un aumento esponenziale dei capelli caduti nel lavandino quando li pettino, però, guardandomi, al momento, non si nota nulla. Nella mia ricerca google avevo trovato il secondo ciclo di chemio come la data di inizio del fenomeno, e lo posso confermare. Sempre dal web, le possibilità sembrano essere

• stillicidio di capelli singoli
• caduta a ciocche
• prurito intenso al cuoio capelluto seguito da caduta

Spero non sia una sequenza! Ma se è un piccolo prezzo da pagare per stare bene, e che sia!